你需要知道的:
- 僵硬人综合征是一种神经系统疾病，其特征是肌肉僵硬和痉挛，导致持续的、丧失行为能力的疼痛。
乐旺古充满活力。40岁的她来到国家中心接受采访时面带微笑。
更值得注意的是，她独自一人从位于内罗毕郊区杰里科庄园的家中前往市中心。
这在去年6月之前是不可能的。她几乎不能走路，直到她接受了改变她一生的手术。
麻烦始于2019年，当时乔伊被诊断出患有僵硬人综合症(SPS)，这是一种神经系统疾病，其特征是肌肉僵硬和痉挛，导致持续的、丧失能力的疼痛。
乔伊经历了这种罕见疾病的严重症状，这使她无法说话、行走或从事日常活动。
她解释说:“由于我的胸部和躯干僵硬，我的发声肌肉痉挛，使我基本上无法发声，在极少数情况下，当我能说话时，我的声音明显低沉，即使这样，发音也是一项艰苦的努力。”
她无法自然入睡，只能依靠强效止痛药才能入睡。除此之外，她的眼睛、耳朵和皮肤都非常敏感。
这迫使她戴上处方偏光眼镜来控制对光的敏感度，戴上隔音耳机来减少听觉刺激，她精心挑选不会加重皮肤的衣服和床单。由于她主要通过短信和电子邮件沟通，她不得不依靠护工来帮助她完成日常工作。
自2011年以来，乔伊一直在接受不同医生和专家的定期治疗，但这是针对不同的症状。
“虽然在我的脊髓中发现了一个囊肿，但它只占我所有问题的20%，所以我被转到神经科医生那里做进一步的评估。”
从2015年到2016年，随着她的症状恶化，她咨询了内罗毕科普特医院的一名神经外科医生，该医生将所有症状归因于一种疾病——SPS。
2019年，她在肯雅塔国家医院被诊断出患有SPS，并接受了药物治疗。
到2021年初，口服药物和每周急诊被证明对控制症状无效。因此，医疗小组给她开了静脉注射免疫球蛋白治疗的处方。
经进一步评估后，她被告知，除了口服药物治疗方案外，还需要每月输液以阻止疾病的发展。口服药物每月的费用可能在1.8万先令到2.5万先令之间。
但她的故事在去年6月发生了变化，当时她接受了肩部手术，以治疗肌肉痉挛引起的肌肉撕裂。
她解释说:“在2022年11月，由于从眼睛到脚的痉挛和抽搐，我的整个右侧都受到了严重的伤害。”
手术由两名神经科医生、两名外科医生、一名眼科医生、一名风湿病医生、骨科医生、普通创伤外科医生、物理治疗师和神经科医生以及其他医学专家组成的小组完成。
“我需要强化物理治疗、药物治疗和手术来恢复走路、吃饭和说话的能力，”她解释说。
目前，乔伊正处于药物缓解期，这意味着如果她服药，她的症状完全得到了控制。
与以前不同，她现在完全自力更生了。然而，她正在服用强效肌肉松弛剂，如凯普拉、巴氯芬、替扎尼定和其他神经药物，每当她错过这些药物时，SPS症状就会出现。
她补充说:“我定期进行检查以跟踪功能，只要我坚持药物治疗方案，我的痉挛，僵硬和疼痛越来越少，因此我能够说话，走路，看东西，甚至吃东西。”
手术花费了她60万美元。但包括入场费和帮助她重新站起来的治疗费在内，总共花费了240万先令。此外，药物、物理治疗和咨询费用每月为2.5万先令。
“多亏了我在莫伊女子学校和内罗毕大学的校友，他们为我筹集了治疗资金，我才支付了医院的账单。”
但是，还有其他成本。“目前，由于经济上的困难，我跳过了物理治疗和咨询，而且大多数时候我都被迫选择买哪种药物。此外，有时有些药物会缺货数月。”
根据国家罕见疾病组织的数据，估计每100万人中有1至2例发生僵硬人综合症，年发病率为每100万人中有1例。
内罗毕的神经学家Erastus Olonde Amayo教授表示，虽然当地数据不容易获得，但当地神经学家已经观察了许多患者。“到目前为止，该国还没有收集到任何数据。”
据专家介绍，目前医学专业人员使用的治疗干预措施侧重于减轻症状和调节自身免疫反应。
虽然乔伊还没有重返工作岗位，但她正在积极经营自己的社会企业，在那里她与患有罕见疾病的人合作，并与社区中的年轻人交往。
