首页 > 资讯 > 生活 > 正文
2024-10-21 13:28

镰状细胞性贫血幸存者说,他们说我活不过18岁

菲斯·科沃巴刚出生,她的父母就注意到有些不对劲。她的皮肤发黄,四肢和身体肿胀。

但直到她3.5岁的时候,她才被诊断出患有镰状细胞性贫血,这种疾病影响了她的一生。然而,Faith从那以后的每一天都在挑战别人可能无法接受的可能性。

根据美国国立卫生研究院(NIH)的说法,镰状细胞病是一组遗传性红细胞疾病,影响血红蛋白,血红蛋白是一种携带氧气通过身体的蛋白质。

NIH解释说,正常情况下,红细胞呈圆盘状,足够灵活,可以很容易地通过血管。在镰状细胞病中,由于基因突变,红细胞变成新月形或“镰状”形。这些镰状红细胞不容易弯曲或移动,会阻碍血液流向身体其他部位。

根据牛津大学生殖医学和外科顾问Charles Muteshi博士的说法,婴儿镰状细胞贫血的早期症状包括黄疸,即皮肤变黄,眼睛变白,手脚肿痛,疲劳,苍白和身体经常虚弱。

Muteshi博士说:“血液在体内的阻塞会导致严重的问题,它可能会导致中风、眼部问题、频繁感染,以及被称为疼痛危机的疼痛发作。”

回想起早年,费丝回忆说,她并不完全了解自己的病情有多严重。但随着年龄的增长,这种影响变得更加明显。

她的父母一直坚定地支持她,确保她定期检查、服药,并在经济和情绪紧张的情况下获得医疗保健系统的服务。

镰状细胞性贫血的治疗费用一直是一项重大负担。费思解释说:“每片羟脲的价格是50先令。“一天两片,很快就会累积起来。这只是我需要的许多药物中的一种。”

对于那些治疗费用高昂的家庭来说,经济压力可能是压倒性的。费斯的家人挣扎着应付这些费用,但他们对她健康的承诺从未动摇。

Faith的学生时代充满了额外的挑战。“我不想让任何人知道我的病情,”她回忆道。“我总是害怕与众不同。”

她会和朋友们一起参加社交活动,即使这意味着要冒着健康的风险。她说:“我试着表现得像一切正常一样,尽管我必须小心寒冷的天气,避免过度劳累。”由于害怕暴露自己的病情,她在身体不舒服时不愿说出来。她常常假装自己的疼痛只是普通疾病,而不去寻求帮助。

随着年龄的增长,围绕镰状细胞性贫血的耻辱和误解沉重地压在她身上,在某种程度上降低了她的自尊,但她唯一的选择就是坚强地继续生活。

“人们过去常说,‘如果你年满18岁,你就很幸运’。当我18岁的时候,我很焦虑。每一个里程碑都像是一场胜利,但也提醒我,别人强加给我的恐惧。尽管面临这些挑战,但我超越了人们的期望,超越了别人对我的年龄限制。下个月,我将庆祝我的30岁生日。”

Faith从事护理工作,她希望在管理自己健康的同时帮助其他患有镰状细胞性贫血的人。

她说:“我想告诉大家,患有镰状细胞病并不意味着放弃你的梦想。”她现在支持和教育家庭,鼓励定期检查和坚持处方治疗。

Faith指出,教育和意识对于消除围绕镰状细胞性贫血的误解和污名至关重要。

她还大力倡导提高人们对镰状细胞性贫血的认识,参与社区外展项目和支持团体。

“成为这些团体的一员一直是一条生命线,”她说,并强调了与其他了解这种疾病挑战的人建立联系的重要性。

根据疾病控制中心(CDC)的说法,镰状细胞是一种出生时就存在的遗传病,当孩子从父母身上分别获得两个基因时就会遗传,这两个基因编码着异常的血红蛋白。

费思指出,她的父亲是这种疾病的携带者。她说:“我一直不明白,在一个有12个兄弟姐妹的家庭中,尽管我们的父母都患有贫血症,但我是唯一一个患有贫血症的人。”她仍然对基因彩票感到困惑。

世界卫生组织(世卫组织)报告说,在肯尼亚,每年有14 000名儿童出生时患有镰状细胞病。在全球范围内,每年有30多万儿童出生时患有这种疾病。

根据卫生部的数据,在缺乏常规新生儿筛查和适当治疗的情况下,在撒哈拉以南非洲,估计有50%至90%的新生儿在5岁生日前未被诊断死亡。因此,早期诊断和治疗是很重要的,患有这种疾病的人可以过上充实、积极的生活。

尽管面临种种挑战,Faith的故事是一个充满韧性和希望的故事。她说:“这是关于接受这种情况,充分享受生活。”她决心继续提高人们的认识,并在同样的旅程中支持其他人。